Para seu Conhecimento - nº 347 de 27/9/2022
As doenças raras, segundo o Ministério da Saúde, “são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras”.
A linha de cuidado da atenção às pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde, e seguindo as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que foi introduzida no SUS pela Portaria GM/MS nº 199/2014 (atualmente incorporada nas Portarias de Consolidação nº 2 e 6, de 2017),
Em vista desse problema de saúde, o estado do Paraná, por sua vez, publicou, em 16/9/2022, a Lei 21.240, que estabelece que “os casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras serão considerados de notificação compulsória no âmbito do Sistema Único de Saúde do Estado do Paraná.”
Deixar de notificar os casos suspeitos e/ou confirmados constituirá infração sanitária na forma da Lei nº 13.331, de 23 de novembro de 2001.
